onsdag 8 december 2010

ANGINA PECTORIS - OCH ANDRA SJUKDOMAR

Varning: Läs inte detta om du har obehag för att höra om sjukdomar!

Jag skriver egentligen detta mest för min egen skull, för att få en översikt över mina sjukdomar. Men jag lägger ut det på bloggen i förhoppning att någon läsare skall ha någon slags nytta eller t.o.m. tröst av det. Många andra lider säkert av en eller flera av samma sjukdomar som begränsat mitt liv. Om det finns någon sens moral i denna långa ”sjukrapport” så är det att man kan leva ett gott, aktivt och t.o.m. lyckligt liv trots att man lider av kroniska sjukdomar.

FARFAR
Min farfar dog år 1960, vid ungenför 70 års ålder, i angina pectoris, dvs genom att blodkärlen som försörjer hjärtat blev för trånga p.g.a. artärioskleros. Jag var en bekymmerslös 16-årig yngling när familj, släkt och vänner samlades till begravningen i Dragsfjärds kyrka på Kimitoön.
Min farfar, Emil Rosing, fick vad man brukar kalla en god död. Han dog sittande i sin egen gungstol i Holma by. Han dog i armarna på sin hustru som han delat ett långt liv med. Farmor Helmi berättade hur det gick till. Farfar hade länge lidit av angina pectoris. Han bar alltid med sig nitrotablettet och när smärtan i bröstet blev svår lät han en eller flere tabletter smälta under tungan tills anfallet gick förbi. Farfar var lika envis som han var stark. Liksom farmor hade han en grundmurad tro på Gud. Denna dag hade han varit till skogen och hämtat hem en ovanligt stor och tung, torr tallstam. Av allt att döma utmanade han ödet (Gud?) medvetet.

När han satt i gungstolen en stund senare började han känna den bekanta smärtan. Han tog nirotabletter, men smärtan blev bara värre. Han gungade häftigt av och an i stolen och berättade för hustrun hur det brände i bröstet. Hon omfamnade honom och frågade: ”Går du ifrån mig nu Emil?” Han svarade ja och dog i sin älskade hustrus famn.

Ingen annan var hemma. Närmaste telefon fanns hos grannen och farmor sprang dit för att meddela sorgebudskapet.

SONSON
För någon tid sedan vaknade jag på natten av en känsla jag inte känt förut. Jag kände tryck över bröstet. Inte direkt smärta men som om något tryckt på. Efter en stund kände jag direkt smärta i vänstra armen och lindrigare i vänstra sidan. Självklart blev jag mycket orolig. Jag förstod att det måste vara något fel med hjärtat. Symptomen på kärlkramp har jag läst om många gånger. Frågan var: Hur allvarligt var anfallet? Var det början till en infarkt? Borde jag ringa 112? Jag tog de mediciner jag hade (Emconcor, Temesta), men klädde på mig för att vara beredd på eventuell färd till sjukhus. Trycket började emellertid ge med sig och smärtan minskade. Medicinerna gjorde verkan. Tillsvidare har jag inte haft flera sådana smärtanfall.
Några dagar senare var jag på läkarkontroll, EKG, blodprov, lungröntgen. Ingenting onormalt framkom enligt läkaren, men hon skrev ut nirotabletter åt mig. Det är samma medicin som min farfar använde för 50 år sedan. Destovärre är risken för nya anfall stor. Självklart finns det i dag långt bättre möjligheter att behandla kärlkramp. Jag hoppas därför kunna leva aktiv längre än min farfar.
-------
Under mitt rätt långa liv har jag haft betydligt mer än min beskärda del av sjukdomar. Angina pectoris eller kranskärlsförträngning är bara den senaste krämpan i en dystert lång rad. Faktum är att jag knappast ens vet hur det är att leva frisk och kry.
ÖGONINFLAMMATION
I maj 1970 blev jag för första gången intagen på sjukhus i Åbo (på ÅUCS). (Som barn låg jag en gång på sjukhus i Vasa p.g.a. scharlakansfeber). Då hade jag drabbats av en ögoninflammation. Inflammationen började i ena ögat, som blev rött och värkte, men spred sig sedan till det andra. Jag var först till en allmänläkare som ordinerade ögonsalva. Den hjälpte inte alls. Så jag for till ögonpolikliniken på ÅUCS. Där frågade läkaren genast om det fanns några hinder för att ta in mig. Det fanns det inte. Jag bodde ensam i ett litet hyresrum på Bäckgatan. Min flickvän, senare hustru Marica råkade vara och hälsa på då, men hon åkte hem till H:fors. Jag låg ca en vecka på sjukhuset. Om jag minns rätt behandlades inflammationen med cortison. Min syn räddades och jag skrevs ut.
Men innan dess röntgades olika delar av min kropp. Läkarna sökte en inflammation som kunde ha varit upphovet till ögonsjukdomen.

BECHTEREVS SJUKDOM
Röntgenbilderna av ryggraden visade att jag led av ryggradsreuma, Bechterevs sjukdom. Det fanns då ingen känd bot, och det finns fortfarande inte. Sjukdomen är kronisk och leder till att ryggraden förbenas, blir helt stel. Stelheten börjar nere och fortsätter sedan ända upp till nack-kotorna Den kan också leda till att lederna stelnar. Man har också ont. Jag har varit tvungen att anpassa mitt liv till att jag blivit allt stelare. Smärtan avklingade med åren och i 50-årsåldern var min ryggrad helt stel och nacken följde efter. Tur i oturen var att jag stelnade i tämligen rak ställning. Jag kan alltså gå nästan rak, men kan inte alls vända på huvudet eller lyfta det för att t.ex. titta på gatuskyltar.
Under 1980-talet åkte jag ibland flyg för att hålla kurser eller föredrag. På flygstationerna är informationstavlorna nästan alltid högt uppe för att vara synliga långa vägar. Men inte för mig. Jag kunde inte lyfta blicken uppåt. Detta är bara ett exempel på de svårigheter den som lider av Bechterevs sjukdom upplever. Självklart kan jag inte vända på huvudet och se åt båda hållen när jag går över gatan. Jag måste vända hela kroppen.
Tur i oturen var att jag valt, eller snarare halkat in på ett yrke i vilket detta handikap inte spelade någon större roll. Jag kunde fungera som lärare och skribent (nästan?) lika bra som en helt frisk person.
------
IBS
Nästa sjukdom var mer diffus. Den erkändes till en början inte ens som en sjukdom. Om jag minns rätt var det 1975 som jag drabbades av kräkningsattacker. Det var andra gången jag togs in på ÅUCS. Läkarna sökte efter en förändring i mag-tarmkanalen, efter magsår, förträngningar eller liknande. Man hittade ingenting. Kräkningarna upphörde, jag skrevs ut och började fungera normalt igen.
I själva verket hade jag haft magproblem redan i slutet av 1960-talet. Jag kände mig ibland uppblåst. Mycket tarmgaser. Om jag sov bra så kom gaserna ut på morgonsidan av natten. Då var allt ok. Ibland kom de inte ut och då hade jag ett visst obehag en stor del av dagen. Efter en resa till släktingar i H:fors 1969 mådde jag dåligt och kände mig uppblåst och konstig. Jag hade åkt tåg tur och retur och sovit i en mycket obekväm säng hos släktingarna. Magmusklerna kunde inte slappna av, inga gaser kom ut. Jag låg en hel dag och kände stort obehag i magregionen, men följande dag kände jag mig igen någorlunda normal. Detta mönster är ganska typiskt.
I slutet på 1970-talet var jag igen intagen på ÅUCS för magbesvär. Utan att någon organisk orsak kunde upptäckas. Då blev jag första gången gastroskoperad. Det innebär att läkaren trycker ner ett långt, böjligt rör i magsäcken. Genom detta geniala instrument kan man studera hur magsäcken ser ut. Men jag garanterar att det inte är någon angenäm upplevelse att få denna slang nertryckt genom matstrupen! Jag har haft det tvivelaktiga nöjet hela fyra gånger. Förutom på ÅUCS på kommunalsjukhuset, på Åbolands sjukhus och på läkarstationen Pulssi. Alltid med samma negativa resultat. Läkarna har aldrig hittat något organiskt fel i min mage. Inte heller har tarmröntgen visat något onormalt.
Ändå är det denna sjukdom som begränsat mitt liv mest, och pinat mig mest under mitt liv. Den har inte blivit lättare med åren, utan tvärtom.
Symptomen varierar. Jag känner mig uppblåst, känner obehag i vänstra sidan, till vänster nedanom naveln och nedanför naveln. Ibland också till höger naveln. Direkt smärta känner jag inte, men illamående som ibland ger upphov till kräkningar. Morgnarna är värst. Jag har svårt att få i mig någon mat. Jag måste rapa, hosta och ibland kräkas. Typiskt för kräkningarna är att maten i magen inte kommer upp. Min matstrupe är litet böjd så sammandragningar i magsäcken gör inte automatiskt att innehållet kommer upp.

Jag har varit tvungen att anpassa mig också till denna sjukdom allteftersom symptomen blivit mer besvärliga. Under yngre år var symptomen lindriga eller helt borta. På den tiden åt jag rätt ofta ute på matbarer eller restauranger. Det har jag nästan helt slutat med därför att jag måste rapa rätt mycket efter att jag ätit. Om jag inte får rapa börjar jag hosta och får i värsta fall kräkningsreflexer. Ytterst obehagligt för andra vid bordet!! Men för att kunna rapa, dvs för att få upp den luft jag svalt (eller varifrån den kommer) så måste jag ligga ner en stund. Hemma lägger jag mig ner varje gång jag ätit. När jag sätter mig upp kommer en del luft i allmänhet ut och trycket lättar. Men på en restaurang kan man ju inte lägga sig ner, inte heller är det förenligt med god sed att rapa.
Mina studenter och kolleger undrade säkert varför jag aldrig deltog i fester, middagar, eftersnack på någon bar, julfester och liknande. Förklaringen är att jag inte kunnat lägga mig ner, och inte kunnat rapa upp luften i magen. På fester skall man ju alltid äta och dricka.
Sista gången jag åt på en restaurang var i Umeå 1991 när jag tillsammans med min far och mina söner åkte över från Vasa. Min far, som fick ut pengar som han som sjöman satt in på ett konto 1947!, bestod. Maten var god. Jag kunde förstås inte ligga ner, men försökte ändå rapa så gott det gick när vi vandrade på Umeås gator och sökte bussen som går till hamnen.. Obehagligt var det. Sedan dess har jag ätit ute någon enstaka gång men endast om vi varit med bil. T.ex. i Kristinestad har vi ätit riktigt gott några gånger. Men då har bilen varit parkerad utanför och jag har kunnat fälla ner sätet och ligga en stund.
Vad är det då för en märkvärdig sjukdom jag har? Inga organiska förändringar kan påvisas. Psykiska faktorer, såsom stress och nervositet spelar en roll. Men jag har symptomen också t.ex. på landet när jag är helt avstressad, omän de då vanligen är mildare.

Tidigare talade man om colon irritabile (irriterad tjocktarm). Många läkare viftade bort den som ett psykiskt besvär eller som hypokondri. Under de senaste åren har man forskat mera grundligt kring denna sjukdom, eller snarare detta sjukdomssyndrom. Det har erkänts av läkarvetenskapen som en sjukdom och fått benämningen IBS (irritable bowel syndrom). Det är inte bara colon som inte fungerar normalt utan hela systemet från magen till colon. Systemet tycks vara överkänsligt och överreagera med ömsom kamper, ömsom diarre, ömsom förstoppning. Jag känner mig ibland uppblåsthet utan att det kommer ut några gaser. Tarmen är utspänd av gaser vilket ger en stark känsla av obehag. När det är som värst ligger jag bara på rygg på sängen. Men sedan kan krampen släppa och jag går och fiser hela tiden. Illamående, kräkningar, nedstämdhet, smärtor finns med. (På Google kan man läsa mera om IBS).
Jag har varit på massor av undersökningar, konsulterat många läkare – ingen har haft någon hjälp att ge. De söker efter organiska, mätbara orsaker. När de inte finner sådana vill de bli av med en så snabbt som möjligt. Den senaste läkare jag besökte sade rakt på sak att det inte finns någon medicin, att han inte kan hjälpa mig, men han betonade att forskning pågår. På egen hand har jag konstaterat att lugnande medel lindrar symptomen temporärt. Temesta är ett läkemedel som inverkar lugnande på det centrala nervsystemet. Därmed lugnar det, enligt min erfarenhet, också de kramper i tarmen som är typiska för IBS. Jag brukar vid behov ta en halv tablett, dvs 0,5 mg, högst 1mg om dagen. Man bör försöka klara sig med minsta möjliga dos därför att man lätt blir beroende av den verkande substansen loratsepam.

Att sitta framför datorn och skriva förvärrar för övrigt symptomen. Att sitta i bil en längre tid leder också till ökande besvär. Att sexuellt umgänge, erektion och orgasm leder till kraftiga symptom är naturligt eftersom det innebär kraftiga sammandragningar av magmusklerna och därmed irriterar tarmarna. Långa promenader är inte heller bra, och inte heller stavgång. Jag måste alltid söka en kompromiss mellan motion och att inte stressa mina stackars överkänsliga inälvor.

RYTMSTÖRNINGAR
I maj 1985 var det dags igen. Denna gång var det hjärtat som krånglade. Jag började få massor av s.k. extraslag (extra systole). De känns som om hjärtat ”hoppade” i bröstet. Den 16.5 fick jag tid till en allmänläkare, som efter att ha lyssnat på hjärtat, skrev en remiss till ÅUCS. Så jag promenerade iväg dit. Blev intagen, och till min överraskning, inlagd på intensiven. Det kom förstås som en chock för min fru när jag ringde hem och sade att jag ligger på intensiven. Läkarna försäkrade i alla fall att mitt tillstånd inte var livshotande, utan att jag låg där bara för säkerhets skull. I dagboken, som jag skrev när jag kom hem, står det bl.a. ”Funderade mycket på hur rädd jag är för att dö.” Det har jag gjort många gånger senare också. Jag fick en medicin Sotacor. Småningom normaliserades pulsen. Den 21.5 fick jag gå hem. Då var pulsen normal, 60 slag i minuten.
Efter alla tänkbara undersökningar kom läkarna fram till att orsaken var ”hiippaläpän pullistuma”, dvs en utbuktning på en av hjärtats klaffar, den s.k. mitralklaffen.
I maj 1989 var det dags igen. Rytmstörningar. Jag var till ÅUCS och lades bland inkommande med elektroder som registrerade hjärtrytmen. Men denna gång blev det inga noggrannare undersökningar. Jag fick recept på ny medicin. På egen begäran fick jag också medicin mot oro och nervositet. Temesta heter den och den har senare hjälpt mig att komma över många svåra stunder.
Det finns en uppenbar likhet mellan dessa fall, de inträffade båda i maj. Under denna tid arbetade jag hårt. Jag var timlärare på heltid vid ÅA, höll kurser på andra håll, skrev artiklar, men också böcker. Mot slutet av terminerna var jag tämligen utmattad. Jag körde mig helt enkelt för hårt. Ofta undervisade jag under veckan och skrev artiklar under veckosluten. Då fanns begreppet utbrändhet ännu inte, men jag var ganska nära gränsen. Men den långa sommarledigheten gav mig möjlighet att börja leva ett lugnare, normalare liv.

PÅ ÅBOLANDS
I slutet av år 1989 blev magbesvären igen värre. Jag tog kontakt med läkare Reijo Grönfors på Åbolands sjukhus och han tog in mig för en grundlig kontroll av hela mag-tarmsystemet. Med ultraljud undersöktes galla, lever, mjälte, njurar. Sedan gjordes en tarmröntgen och en rectoskopi. (Liknar gastroskopi men instrumentet sticks in genom ändtarmen och läkaren kan studera tarmens insida.) Tarmröntgen är inte speciellt obehaglig, men man måste dricka ca sex liter vätska som sköljer tarmen innan ingreppet. Att klämma i sig denna mängd av sköljvätskan är inte lätt. Grönfors gjorde också gastroskopi, men under bedövning. Jag märkte knappt av hela proceduren. Därtill fick jag dricka ½ liter laktos för att testa om jag är laktosintolerant. Svaret var nej.
Något organiskt fel hittades inte. Man kan tycka att dessa omständliga undersökningar därför var onödiga, men då tycker man fel. Grönfors uteslöt därmed att jag hade någon allvarlig, livshotande organisk sjukdom. IBS är visserligen ofta plågsam, men man dör inte av den. Jag har levat med den i 40 år. Grönfors ordinerade en medicin, Prepulsid, som är avsedd att förbättra peristaltiken, dvs tarmrörelserna. Jag tog pliktskyldigt medicinen en tid, men slutade efter att ha pinats av att peristaltiken ”tröskade” på en hel natt. Jag hade känt mig mycket uppblåst på kvällen. Tog en Prepulsid till natten. Men den satte igång tarmrörelser som irriterade så att jag inte kunde sova alls. Jag vandrade mest runt hela natten. Då slutade jag med den medicinen. Det är låntifrån den enda medicin jag provat som inte hjälpt. I själva verket känner läkarna än i dag ingen effektiv medicin mot IBS.

IGEN PÅ ÅBOLANDS
Hösten 1995 drabbades jag av svåra magproblem, diarre och kräkningar, samt svåra smärtor i höfterna, låren och knäna. Jag måste gå med kryckor. Jag tog kontakt med Reijo Grönfors igen, och han ordnade plats åt mig på Åbolands sjukhus. Han misstänkte en tarmbakterie, clostridium difficile. Själv misstänkte jag en allergisk reaktion. Jag hade nämligen på hösten blivit biten av en fästing. Jag fick en stor svullnad och var till en läkare som ordinerade en antibiotikakur, Amoxin 500 mg. Efter några dagar började min mage bli allt sämre. Jag avslutade kuren i förtid. Men mitt tillstånd förvärrades. Analys av tarminnehållet visade, till Grönfors överraskning, att där inte fanns några clostridiumbakterier. Efter dagarna på sjukhuset började jag må bättre och kunde småningom igen börja jobba.

Under de senaste åren har jag genomgått flera kirurgiska ingrepp. Men dem skall jag berätta om i en senare blogg. Denna är redan tillräckligt lång.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Nu blir vi tantiga så det förslår. Tänker på sjukdomssnack då.
Ser att du har Bechterevs syndrom och det har jag fått diagnostiserat vid Millenium. Längdmusklerna (ryggen) är ständigt inflammerade och första tiden var smärtan enorm. Jag trodde jag hade njurcancer.
Numer har sjukdomen lugnat ned sig men visst känner jag av den om jag ex. halkar eller sitter på ett golv. Sover jag > 6 timmar kommer värken som ett skott.
Man vänjer sig. En ska int gnälla.

Frysa sa...

Det var en viktig sensmoral här. Jag kan nog tänka mig att det kan vara uppbyggande, för någon - alla klarar inte av att låta bli att gå in i patientrollen helt och hållet med sjukdomar som de som förföljt dig. Eller kanske man här kunde säga att de har förföljt din kropp, för att få en vettig användning av kropp-själ-dikotomin?

Jag förstår nu vilken otrolig arbetskapacitet du har haft som skribent och lektor i vetenskapsfilosofi!